En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital de Especialidades Pediátricas de Chiapas (HEP) se sumó a esta conmemoración a través de la sensibilización de la sociedad y de las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados.

Al respeto Cristina Sesman Bernal Responsable de la Clínica de Enfermedades Lisosomales explicó que una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a 5 de cada 10 mil recién nacidos vivos. En el HEP se atienden específicamente errores innatos del metabolismo. “En Chiapas tenemos una prevalencia mayor que en otros estados ya que se tiene un grupo importante que tiende a tener consanguinidad y endogamia, lo que favorece la aparición en la entidad”.

“El HEP Chiapas, es un hospital acreditado a nivel nacional para abordar estas enfermedades; con 20 pacientes diagnosticados actualmente y en 11 años suman ya 35 atendidos”, agregó.

Añadió que a través de la Clínica de Enfermedades Lisosomales y de la clínica de Infusión Ambulatoria en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Chiapas se ofrece atención integral a Enfermedades Raras como Mucopolisacaridosis tipo 1,2 y 6, Gaucher y Fabry que en su mayoría provienen de la Zona Altos y se ha atendido pacientes desde los 8 meses hasta 8 años en el momento de su detección.

Por su parte, Beatriz Macías Gutiérrez, genetista del HEP informó que el 80 por ciento de las enfermedades raras tiene origen genético.

“Muchas de ellas son heredadas ya sea por errores en ambos padres o mutaciones por padecer la enfermedad y en la minoría por mutaciones o errores que se presentan de forma espontánea”. Se estima – dijo - que puede haber unas 7 mil enfermedades raras en el mundo.